Archief voor juni, 2024

Gewoonte geworden?

Geplaatst: 25/06/2024 in persoonlijk, sport
Tags:, , ,

Dinsdag 25-06-2024,

         Weer tanken

Gisteren bij de bloedafname heb je niet zo in de gaten wat de status is van je bloed. Oké…als je HB gehalte heel laag is dan ga je dat wel voelen maar of dat het 5,5 is of 5,1 dat merk je gevoelsmatig niet zo maar de metingen wijzen dat wel uit. Bloedplaatjes merk je ook niet, alleen als je een wondje hebt of krijgt, dan duurt het soms lang voordat het stopt. En ergens tegenaan stoten dat levert meteen een blauwe plek op. Je staat er dan al snel gekleurd op en het duurt ook nog best even voordat je huid weer op de normale kleur is. Ook een van de reden is dat ik me weer elektrisch ben gaan scheren. Die lage bloedplaatjes waarde is zeker een ding om terdege rekening mee te houden. Het zal wellicht niemand ontgaan zijn dat het gisteren qua weer een superdag was. Voor mij een eerste rondje sinds heel lang in een korte broek. Een prachtige loop/fiets avond. Op onze route kwamen we toch nog weer en paar grote plassen tegen en daar gingen we met een omtrekkende beweging omheen. Via een smal paadje met bijna manshoog gras probeerden we de route weer op te pikken. Ik waarschuwde de groep nog dat ze vanavond een goeie  teken controle zouden doen. Maar waar ik voor mezelf geen rekening mee had gehouden dat er tussen het gras ook een heleboel uitlopers van braamstruiken waren en die dingen zijn aardig scherp een voor je het weet heb je zo een bloedige kras te pakken. Ik werd daar even niet blij van dat ik daar niet aan had gedacht. Een ander praktisch voorbeeld. Ik heb in mijn rechtervoet tussen de twee buitenste tenen een likdoorn die van tijd tot tijd weggehaald en verzorgd wordt door een pedicure. Nu is dat even niet aan de orde. Geen grote of halszaken waar wel dingen om op te letten.

Dus het moet ongeveer een gewoonte gaan worden om steeds alert te zijn in welke situatie je terecht komt. Voor je weet is het eigenlijk harstikke bedreigend.
Vandaag weer aan het infuus gelegen voor plaatjes en een zak bloed. Weer voor even aan de veilige kant.

Donderdag opnieuw verder.

Dinsdag 18-06-2024,

            Een zooitje er van gemaakt!

Na gisteren bloed te zijn geprikt kijk je thuis onmiddellijk naar de waardes wat die gedaan hebben zowel in of positieve dan wel negatieve zijn. Ik had verwacht dat er geen transfusie zou plaatsvinden na deze meting. Tot in de middag een telefoontje kreeg van een verpleegkundige dat er voor mij vandaag om 4 uur een zakje trombocyten klaar zou zijn om getransfundeerd te worden. Het verbaasde me eigenlijk wel maar ja…de geleerden zullen het wel weten. Nog meer verbaasde het me eigenlijk dat ik vanmorgen nog een telefoontje kreeg of ik wat eerder kon komen om de reden dat ik geen bloedplaatjes zou bij krijgen maar een zakje bloed. Ik snap wel dat ze me om die reden wat vroeger wilde hebben want een zakje bloedplaatjes heeft een inlooptijd van een half uur een een zak bloed met spoelen erbij ruim 2 uur. En de poli sluit om 5 uur dan zou ik  ondertussen moeten verkassen naar een opname afdeling. Dus een logische vraag om wat eerder te komen.
Bij nader inzien lijkt het me ook logisch van dat ene zakje bloed en geen plaatjes.

        Een prachtige avond om buiten te zijn

Donderdag moet ik weer bloed laten prikken en zit ik korter bij de naturelle waardes en daardoor beter te beoordelen of dat mijn beenmerg in een herstelmodus komt of niet.
Het is en blijft een ongrijpbare materie dat beenmerg.

Gelukkig was het gisterenavond wat minder nat dan vandaag. We konden ons loopje op maandagavond compleet droog afleggen en een ook een rondje afleggen met hartstikke droge voeten. De groep was door allerlei omstandigheden niet ze enorm groot je kan dan op de fiets mits de paadjes het toelaten lekker bijkletsen onderweg. Uiteindelijk was ik gisteren 30 km op de fiets onderweg geweest. In de middag een heen en weertje naar de aspergeboer voor de laatste ronde van het aspergeseizoen en in de avond dus het hardlooprondje.
Zijn wel de dagen die tellen!

Hoeveel er nog volgen??

Van hot naar her!

Geplaatst: 13/06/2024 in persoonlijk, sport
Tags:, , ,

Donderdag 13-06-2024,

             Hier ligt o.a. mijn winst

Sinds de diagnose van het vorige jaar beland je in een wereld die je gooit van noord naar zuid en van oost naar west. Geen lijn in te vinden en geen peil op te trekken. Een lijf lijkt zijn eigen leven te gaan leiden waar je totaal geen vat meer op hebt. Zo denk je in een redelijke stabiele fase te zijn en dan blijkt dat weer helemaal tegengesteld.
Neem afgelopen week, een week van de kuur met zijn dagelijkse injecties. Het zou de leukemiecellen weer terug moeten dringen. Maar dat zie je niet na een week kuren daar is weer hersteltijd voor nodig voordat de volgende kuur zich weer kan aandienen. Dan weer hersteltijd en via een controle met een beenmergpunctie of dat de kuren zijn werk hebben gedaan zoals je verwacht of zoals de medische wereld verwacht.
Afgelopen maandag was er een bloedafname met een aantal bevredigende waardes. Geen gevolgen. Vanmorgen weer een bloedafname met de verwachting dat de waardes wel iets gezakt zouden zijn onder invloed van de kuur. Was amper een uurtje thuis en las de waardes. Ik wist met enige zekerheid dat ik vandaag nog terug zou moeten voor een zak met trombocyten. En jawel hoor amper een uurtje later of ik vanmiddag nog naar het JBZ kon komen voor de bloedplaatjes. Natuurlijk kan dat.
Maandag weer bloedprikken en maar afwachten hoe het dan weer is. Je zou mogen veronderstellen dat waardes zich gaan stabiliseren en de donderdag daarop weer iets zouden stijgen of op z’n minst hetzelfde gebleven. Maar ik zei al, “er is geen peil op te trekken”
We moeten het er mee doen. Je snapt dat het soms wel invloed heeft op je positieve kijk op het leven. Daar komt op deze manier aardig wat druk op te staan.
Gelukkig heb ik een omgeving die me daar goed in ondersteund.  Gelukkig kan ik ook nog steeds wat fietsen, wandelen en god zij dank soms ook nog een paar stukjes hardlopen. Gelukkig kan ik ook nog bij mijn clubje wat nuttig werk doen.
Kort en goed het kan al bij al nog veel slechter!